Посетители, находящиеся в группе Гости, не могут оставлять комментарии в данной новости.
5-летняя Лиза из Северска победила спинально - мышечную атрофию
В 2018 году крошечной жительнице Северска Лизе врачи поставили диагноз - спинально-мышечная атрофия. Девочке было всего несколько месяцев.
Мама Лизы Мария рассказала журналистке "КП-Томск", что уже в первые месяцы жизни дочки заподозрила - со здоровьем ребёнка что - то не так.
«В 2 месяца дочка не держала вертикально головку. Движение ног было слабое, шевелила лишь ступнями. Когда дочке было 3 месяца, нас направили в генетику », - вспоминает Мария.
Результаты сделанных в НИИ генетики анализов показали, что у Лизы спинально-мышечная атрофия. Мария примерно в это же время узнала, что в России начались клинические испытания нового препарата для детей со СМА. Лиза в свои пять с половиной месяцев стала участницей программы.
Лиза и её мама стали третьей семьей из России, которая приняла участие в исследовании препарата «Бранаплам». Томичи на год переехали в Екатеринбург.
Аренду жилья семье оплачивал благотворительный фонд «Обыкновенное чудо». Жили Мария с Лизой на пособие по инвалидности.
В возрасте 3 лет Лизе поставили препарат «Золгенсма», который считается самым дорогим в мире.
Укол стоит более 2 миллионов долларов, ставят его только 1 раз в жизни. Спинально-мышечная атрофия перестала прогрессировать. Лизе предстоит научиться владеть своим телом, развить утраченные и приобрести новые навыки.
Весной 2023 года Лизе исполнилось 5 лет. Девочка передвигается на инвалидной коляске. Может ползать на локтях, не опираясь на ножки. Сама ест, удерживает предметы весом до полукилограмма. Если Лизе помочь приподнять голову из положения лежа, девочка сможет самостоятельно сесть.
«Считаю, если бы дочь получала еще поддерживающее лечение, патогенетическое, прогнозы были бы лучше. Как раз сейчас мы добиваемся назначения тандемной терапии. А так - все будет зависеть от ребенка. Хоть и минимальный, но шанс всегда есть. Здесь только не сдаваться», - уверена мама.
Источник: https://tomsk.mk.ru/
49.38%
